Gerincvelőjét támadta meg a fájdalmas kór: így harcol a Syringomyelia ellen Nikoletta

A Syringomyelia kialakulásának okát homály fedi, hogy mikor fordulhat rosszabbra, azt senki nem tudja megmondani, akár bénulással is járhat. A következőkben ő maga ad képet arról, hogyan változhat meg egy ember sorsa egy diagnózis után, miként rajzolja át a fájdalom és a remény a mindennapokat.

– Tulajdonképpen arról van szó, hogy a gerincvelőben megjelenik egy folyadékkal teli ciszta. Ez a legnagyobb hatással a központi idegrendszerre van – kezdte Velkei Nikoletta. Hozzátette, ezek a képződmények változatos méreteket ölthetnek, az övé öt centiméter hosszú és két milliméter széles, a gerincvelő háti szakaszában található. Mivel igen ritkák, kezelésük kihívást jelent az orvostudomány számára.

A Syringomyelia változatos tüneteket okoz

Ahogyan fogalmazta, nincs két egyforma eset. Élhet valaki az övénél kisebb syringomyeliával, de már tolószékbe kényszerülve, míg akadnak akik nagyobb méretű cisztával, de jóval kevesebb tünettel vagy teljesen tünetmentesen vészelik át a mindennapokat.

– Egyénenként mindig eltérő, hogy kinek milyen problémát okoz. Van aki így születik, másoknál életük folyamán alakul ki valamikor. Az is megesik, hogy egy nagyobb baleset során olyan mértékben megütődik a gerincvelő, hogy emiatt kialakul a betegség. Nálam viszont egyáltalán nem lehet tudni, mi okozza – részletezte a tényeket Nikoletta. Ez viszont a gyógyítás lehetőségét sem könnyíti meg számára.

Hátfájással indult, komolyabbra fordult

– 2021-ben kezdődtek a tüneteim, de nem tudtam mihez kötni a dolgot. Erős hátfájással indult, egy bizonyos szakaszon olyan erős volt a fájdalom, hogy ha már a csigolyákhoz értem is rettenetes volt. A hátamon egyáltalán nem tudtam feküdni – részletezte a kezdeteket Velkei Nikoletta. Akkor még a koronavírusra is gyanakodott, elkapta és úgy hitte, ezek a tünetek arra a számlára írhatók.

– Éjszaka mellkasi nyomásra, légszomjjal ébredtem. A karantén után elmentem a háziorvoshoz, egy sor vizsgálat után úgy tűnt nincs semmi komoly. Egy időre rendeződött a dolog, bár időnként vissza-visszatért a fájdalom.

Ám tavaly nyáron a korábbi tünetek ismét megjelentek és felerősödtek...

– Ez egy folyamat, amit nehéz egyszerűen bemutatni. A fájdalom hullámzó intenzitása, az álmatlan éjszakák, a pihenés hiánya rettentően nehézzé tette a mindennapokat – mesélte.

Nikoletta ezután ismét nekivágott, hogy kiderítse a baj forrását. Reumatológus, gyógytornász következett a sorban.

– Annyit sikerült megállapítani, hogy minimális gerincferdülésem van, így gyógytornára küldtek. Mivel ott semmilyen gyakorlat nem ment, MR-vizsgálatot javasoltak. Majd elhangzott a diagnózis, ami persze semmit nem mondott elsőre... – idézte fel a meghatározó pillanatot.

Egyik napról a másikra nehezebbé vált

Nikoletta számára egyik napról a másikra minden nehezebbé vált.

– Amit egy átlagos tevékenységnek gondolunk az most nekem nagy kihívás. Teljesen felborult az egész életem, sok olyan tünet van, ami egyik pillanatról a másikra jön, kiszámíthatatlanul – mondta Nikoletta. Az égő jellegű hátfájdalom mellett a mellkasi nyomás továbbra is jelen van, bár a fájdalomcsillapítók hoznak némi enyhülést. Állapota bármikor rosszabbodhat, mint ahogyan ez meg is történt a közelmúltban.

– Először a bal lábamban jelentkezett változás, bizsergett a bokám, a lábujjaimat nem tudom mozgatni. A jobb lábamban koordinációs zavar van, a talpam folyton kicsuklik oldalra. Az érzéskiesések is gyakoriak, hol a lábaimat nem érzem, hol a karjaimat – magyarázta Nikoletta. Hozzátette, kezének finommotorikája is kezdi megérezni a változást, korábbi, végellenőri munkáját nem tudja folytatni. Az autóipari cég azonban mellette áll, támogatják ebben a nehéz helyzetben.

– Az apró tárgyak egyre-másra kiesnek a kezemből. Ráadásul a hobbimmal sem tudok már úgy foglalkozni, pedig nagyon szeretek hajakat fonni – sorolta Nikoletta. Egyik legnagyobb támasza a lánya, a tizennégy éves kamasz mindenben segít otthon, ráadásul a barátok támogatására is számíthat.

Barcelona adhat reményt a számára

Bár a helyzet nem egyszerű, talán egy barcelonai klinikán van remény a számára.

– Ott két orvos is foglalkozik ezzel a területtel. Egy negyven éves kutatás eredményeként műtétet és gyógyszeres kezelést biztosítanak Syringomyeliával élőknek. A neurológusom, illetve több sorstársam is ajánlotta ezt az irányt, csak a pénzügyek jelentenek akadályt – mesélte Nikoletta. A klinikára való eljutást megelőzi egy online konzultáció, aminek 300 euró a díja. Egy teljes kezelés nagyjából 2900 euró, nagyban függ attól, hogy pontosan milyen irányt javasolnak számára a megbeszélés, illetve további vizsgálatok után.

– Időközben sikerült néhány magyar sorstársamra bukkannom, közülük egyikük járt már kint. Bár a teljes felgyógyulás esélye nagyon kicsi, én bizakodom. Szeretném visszakapni a régi életemet, még ha lehetetlennek tűnik is…. – mondta. Az elmúlt időszakban sokan összefogtak a gyógyulásáért, felajánlások sora érkezett már. Bár még hiányzik egy kevés a teljes összeghez, az online konzultáció díja már összegyűlt. 

Bárki segíthet Velkei Nikolettának 

Ha megérintette Nikoletta története, és hozzájárulna a gyógyulásához, az alábbi számlaszámon megteheti:

• Velkei Nikoletta, Gránit Bank: 12100011-17894182-00000000