2023.12.05. 13:55
Mi is segíthetünk – még idén összegyűlhet a pénz Galó Tomika életmentő kezeléséhez
Egyetlen dolgot szeretne karácsonyra a szolnoki kötődésű Galó család. Azt, hogy összegyűljön a kisfiuk, Tomika gyógykezeléséhez szükséges pénzösszeg. Úgy tűnik, van remény, a napokban ugyanis egy eddiginél kedvezőbb ajánlatot kaptak a segítséget jelentő gyógyszer beadására. Bíznak a csodában.
Galó Tomika a nehézségek ellenére mindig mosolyog a világra
Fotó: Bozány Andrea
Egy évvel ezelőtt, éppen karácsony előtt lépték át az ötven százalékot, most felcsillant a remény, hogy az idei ünnepre összegyűlhet a teljes összeg.
– Nagyon bízunk a csodában, amit a támogatóink, követőink jelentenek számunkra. Mérhetetlen segítséget kaptunk és kapunk folyamatosan, ami most értékelődik fel igazán. Hiszen közelebb vagyunk a célhoz, mint azt képzeltük vagy hittük – reagált röviden megkeresésünkre Hornischer Anikó.
Ahhoz, hogy mire gondolt pontosan Tomi édesanyja, menjünk vissza az időben, s idézzük fel a kisfiú történetét röviden. Ahogy arról már hírportálunkon is többször beszámoltunk, a szolnoki kötődésű Galó család élete akkor változott meg teljesen, amikor kisfiuk megkapta az SMA1-es diagnózist. Állapota javításához a Zolgensma gyógyszerre lenne szükség, amit azonban hazánkban támogatással a 13,5 kiló és hároméves kor alatti gyermekek kaphatnak meg.
Az Európai Gyógyszerügyi Bizottság és a gyártó azonban nem életkorhoz, hanem testsúlyhoz köti az alkalmazását, eszerint a huszonegy kiló alatti gyermekek részesülhetnek a génterápiában. A gyógyszer 760 millió forintba kerül, és támogatás híján kezdett a család közösségi adománygyűjtésbe.
– A világ számos országából kértünk árajánlatot a Zolgensma beadására, mert, mint megtudtuk, az árak mindenhol különbözőek. A minap Dubaiból megkaptuk az eddigi legkedvezőbb ajánlatot. Eszerint a kezdeti 2,1 millió dolláros árhoz képest nagyjából 1,8 millió dollárért megkaphatná Dubaiban Tomika a génterápiát. Alig hittünk a szemünknek, amikor megláttuk – mesélte izgatottan Anikó.
– Persze ez plusz terhet is ró ránk, hiszen három hónapig kint kell élnünk, mert ennyi a beadás utáni megfigyelés ideje. De még ezzel együtt is úgy számoljuk, hogy 700 millió forint elég lesz mindenre, persze ez még függ az árfolyamok változásától – tette hozzá az édesanya.
És a pénz szerencsére gyűlik, rengetegen viselik szívükön a kisfiú sorsát és sokan segítenek.
Fotó: Bozány Andrea
– Amikor kitettük ezt a hírt a közösségi oldalunkra, kisebb fajta csoda történt. Annyian osztották meg a bejegyzést, olyan sokaktól kaptunk újabb támogatást, hogy egy nap alatt több mint kétmillió forinttal gyarapodott az egyenlegünk.
Jelenleg megvan a 700 millió 83 százaléka, amit hálásan köszönünk, nem lehet szavakkal kifejezni, amit érzünk
– hangsúlyozta Anikó.
Pedig sajnos a mindennapi harcukon túl egyéb nehézségek is akadnak. A sok támogató mellett vannak, akik negatív kommentekkel illetik a kisfiú történetét, a minap még a közösségi oldalukat is korlátozták.
– Ezek kis dolgok, de próbára tesznek minket. Természetesen nem adjuk fel, hiszünk a közösség erejében. Igaz, az idő szorít, hiszen az új ajánlat három hónapig érvényes, valamint Tomi súlya is gyarapodik, mielőtt eléri a 21 kilót, meg kell kapnia a terápiát.
De mi hiszünk és bízunk az emberekben, s semmi mást nem kérünk karácsonyra, csak, hogy esélyt kapjon a kisfiunk
– mondta végül hálával és könnyekkel a szemében az édesanya.
Aki tud, még segíthet!
Gyűlik a pénz, de még mindig várják a segítséget. Aki szeretné támogatni Tomikát, ezen a számlaszámon teheti meg: 10400157-50526884-67691018 (K&H Bank) – Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány.
