Szolnoki kötődésű kisfiú génkezelésére gyűjtenek

Kicsit nyugodtabb vagyok, túl vagyunk az ebéden, szerencsére nem történt baj – sóhajt egy nagyot Hornischer Anikó beszélgetésünk legelején. Tomika édesanyja magyarázatképpen hozzáteszi: a jelenlegi helyzetben ez okozza a legnagyobb félelmüket, Tomi ugyanis nyelési problémákkal küzd.

De ugorjunk vissza egy kicsit az időben... Nagyjából négy éve annak, hogy Galó Tomi megkapta az SMA1-es diagnózist. A szolnoki kötődésű család élete egy pillanat alatt megváltozott, a szülők az első perctől kezdve, minden erejükkel azon fáradoztak, hogy fiuk a legjobb ellátásban, terápiákban részesüljön.  Négy havonta kapja a Spinraza kezelést, január végén történt a tizenötödik beavatkozás. Mindezek mellett hetente háromszor-négyszer jár hozzá gyógytornász, és mi is alaposan beletanultunk már a módszerekbe, méretpontos eszközeink vannak, melyekkel itthon is fejleszthető Tomi. És logopédus is foglalkozik vele, ami számunkra nagy dolog, hiszen először azt mondták az orvosok, hogy beszélni se tud majd megtanulni, most pedig be sem áll a szája – meséli mosolyogva Anikó.

A számos eszközön túl most mégis egy új dologra lenne szükség Tomi állapotának javulásához.  A Spinraza a periférikus izmokban hasznos, rengeteg segít Tomikának is, de az SMA 1-es típusú betegeknél sajnos előfordulhat állapotromlás a nyelés területén. Így történt nálunk is, Tomika egy darabig tudott darabosat enni, ám ma már csak pépeset tud enni, és egyre többször nyel félre – részletezi az édesanya.  A génterápia lenne egy utolsó esély a valódi fejlődésre, javulásra. A legújabb jó hír ezzel kapcsolatban, hogy egy brazil nyolc éves, húsz és fél kilós kisfiú kapta meg a terápiát és az édesanyja húsz nap után javulásról számolt be – meséli.

S hogy mi az akadálya annak, hogy Tomi is megkapja ezt a kezelést? – Magyarországon a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő a támogatási vonalat 13,5 kilogrammban és három éves korban határozta meg. A kritériumoknak Tomi nem felel meg, ő ugyanis közel tizenhat kiló és öt éves is elmúlt. Ám az Európai Gyógyszerügyi Bizottság és a gyártó nem életkorhoz, hanem testsúlyhoz köti az alkalmazást, eszerint minden huszonegy kiló alatti gyerek megkaphatja a génterápiát. A gyógyszer azonban 760 millió forintba kerül, s támogatás híján nem maradt más esélyünk, csak a közösségi adománygyűjtés. Hiszünk benne, hogy nekünk is sikerül és a mi Tomikánk esélyt kap a jobb életre. Ha túl leszünk a nehezén, tervezzük, hogy hazaköltözünk Szolnokra, ott élnek a szüleink, családjaink, vágyunk vissza oda – teszi hozzá végül Anikó.

Tomi gyógykezeléséhez már sok támogatás érkezett, a legutóbbi mérleg szerint nagyjából 155 millió forint van a számlán. 

Ez rengeteg pénz, de még sok hiányzik . Bízunk a közösség erejében, bízunk az emberekben és hálásak vagyunk minden támogató forintért. Alapítványunkat lehet támogatni az adó egy százalékával is és tudunk a cégeknek olyan igazolást adni, ami alapján adományukat leírhatják az adóalapból – hangsúlyozza Tomi édesanyja. Aki szeretné támogatni Tomikát, ezen a számlaszámon teheti meg: 10400157-50526884-67691018 (K&H Bank) – Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány.