Egy belgiumi kísérleti program mentheti meg a szolnoki Tomika életét

Egyelőre azonban már annak is örülnek szülei, hogy egyedül tud enni, és lassacskán azt próbálgatja, miként tudna megfordulni. Tomi ugyanis a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb fajtájában szenved.

Jelenleg 16 hónapos, és nemhogy az ilyen korban természetes járás elérhetetlen számára, de a hátáról a hasára átfordulás is.

– Életünk legcsodálatosabb napja volt, amikor megszületett kisfiunk, mosolygós, életerős kisbabaként – meséli édesanyja, Hornischer Anikó.

– Féléves kora körül tűnt fel, hogy gond lehet a mozgásfejlődésével, de még hónapokig hiába jártunk vele orvostól orvosig. Csak ez év elején derült ki a genetikai vizsgálatok alapján, hogy pontosan milyen betegséggel küzd.

A diagnózis letaglózta a szolnoki családot, az orvosok szerint ugyanis a kis betegek 80 százaléka nem éri meg az egyéves kort sem.

Tomikát tehát úgy engedték haza a kórházból Budapesten, hogy óvják, szeressék szülei, amíg tehetik, de készüljenek fel rá, hogy hamarosan el kell búcsúzniuk tőle.

A kétségbeesett szülők persze minden követ megmozgattak. Keresgéltek, hátha mégis lehet valamifajta gyógyír. Így derült ki, hogy létezik egy injekciós kezelés, amely segíthet rajta, megmentheti az életét.

E nélkül viszont az életkilátásai rendkívül rosszak.

A világon egyedülálló kezelés ára azonban csillagászati, Magyarországon pedig egyelőre nem támogatott. A család tehát beadott egy kérvényt a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz a kezelés mielőbbi elkezdése érdekében.

Ám ennek megkezdése pozitív elbírálás esetén is hónapokban mérhető, Tomikának viszont minden perc számít. Bár szervezete nagyon erős, ennek köszönhető, hogy egyelőre még nem jelentkeztek nála a betegségével járó igazán súlyos tünetek, mint például a fulladás, légzési elégtelenség, táplálási problémák.

Szerencsére felcsillant a reménysugár. Anikónak ugyanis sikerült felvenni a kapcsolatot egy hasonló kis beteg anyukájával, Januskó Flórával, akinek köszönhetően Tomika eljutott a belgiumi Liege-be, egy konzultációra.

Itt a kisfiút beválogatták egy kísérleti programba.

– Mint kiderült, évi néhány injekcióval stimulálni tudják Tomika szervezetében az SMN2 gént. Ha ezeket rendszeresen megkapja, utolérheti társait a fejlődésben, a későbbiekben pedig teljesen hétköznapi életet élhet, az injekciók mellett – tudjuk meg az édesanyától.

– A programnak köszönhetően az injekció árát – darabonként mintegy százezer eurót (!!!) – nem kell kifizetnünk, „csak” a kórházi költségeket és a kiutazás, kint tartózkodás költségeit.

– Bár az orvosok szerint általában csak két-három injekció után lehet javulásra számítani, a kisfiam már az elsőre nagyon jól reagált: izmai erősödnek, egyre hosszabb ideig képes biztonságosan, támasztékkal egyedül ülni, biztosabban használja a kezeit is, és végre tud egyedül játszani.

„Ez számunkra maga a csoda!”

– Valójában azonban azóta hiszem el igazán, hogy Tomika számára egyszer majd tényleg ugyanolyan természetes lesz a mozgás, mint bármelyik más társának, mióta a gyógytornász figyelmeztetett.

– Azt mondta, nagyon ügyeljek rá, hogy folyamatosan tornáztassam a kisfiam lábacskáit, mert hamarosan szüksége lesz rájuk a biciklizéshez...

Adományokkal segíthetünk

A Nemzetközi Gyermekmentő Alapítvány létrehozott egy alszámlát, ahová az adományokat gyűjtik Galó Tamás Dominik kezelésének költségeire:

Számlaszám: 11794008-20503275-00000000

IBAN: HU35 1179 4008 2050 3275 0000 0000

Az injekciós kezelés mellett a kisfiuknak szüksége van fizikoterápiás kezelésekre, gyógyászati segédeszközökre, mozgásrehabilitációra, légzéstámogatásra is.

Ezek segíthetik hozzá Tomikát, hogy egészséges, boldog életet éljen.