2022.02.05. 06:10
Rémisztő betegsége miatt nem ismeri fel édesanyját a nyolcéves kisfiú
A szülei minden pillanatot megragadnak, hogy szebbé tegyék a napjait a súlyos kórral küzdő gyermeknek.
Mari Barnes kisfiát mindössze 16 hónaposan diagnosztizálták a ritka, Alzheimer-kórhoz hasonló Sanfilipo betegséggel, ami az agyat érinti - derül ki a Bors cikkéből.
Az egyik nap, amikor az édesanya a gyermekéért ment az iskolába, az udvaron látta barátaival játszani a boldog és aktív fiát. Ahelyett, hogy Stanley odaszaladt volna hozzá, az anyuka azzal a szívszorító valósággal szembesült, hogy fia nem ismeri fel, és nem tudta kiválasztani az arcát a többi szülőéből.
Ahogy állapota romlott, Stanley elvesztette a szüleivel való kommunikáció képességét, és olyan egyszerű szavakat is elfelejtett, mint az alma.
Mari, aki a cornwalli Falmouthból származik, könnyeivel küzdve elárulta: - Ebben az évben drámaian romlott az állapota. Minden szavát elfelejtette. Nagyon nehéz, olyan érzés, mintha minden nap elveszítenénk egy részét. Abban a pillanatban, hogy elhagyom a házat, fognom kell a kezét, különben egyszerűen más irányba megy el.
A szörnyű betegség azt jelenti, hogy Stanley várható élettartama 10 és 20 év között van. A szülők pedig minden alkalmat megragadnak, hogy emlékezetes pillanatokat gyártsanak a számára. Ami pedig Stanley kognitív képességeit illeti, jelenleg egy nyolc hónapos gyermek szintjén van.
- A hétvégén hamburgert evett, és sikerült kimondania a hamburger szót, és őszintén szólva majdnem elsírtam magam. Már jó ideje nem volt ilyen felismerésünk vagy bármi más. Annál is inkább különlegesebb, hogy még mindig itt van. Már nem próbálok neki új készségeket tanítani, hanem igyekszünk fenntartani azokat, amelyeket már megtanult – tette hozzá megtörten Mari.
Mari és Ross kétségbeesetten keresték a gyógymódot, ezért Stanleyt kétéves korában beíratták egy kísérleti kezelésre, ami valóban segített a számra. Mari most szeretné megosztani a Sanfilipo-s gyermekneveléssel kapcsolatos tapasztalatait, hogy mások az ő helyzetében kevésbé érezzék magukat egyedül. A család számára semmi sem biztos, és azt sem tudják, hogy ez az állapot meddig fog tartani.
Borítókép: Shutterstock
