Mosolyogva, óriási erővel küzd betegsége ellen a kis Noel

A szülők, Csaba és Tímea azonban érzik, nem lesz baj, hiszen a hároméves kisfiuk élni akarásból már többször jelesre vizsgázott. Ha például a szülők kicsit elcsüggednek az állapota miatt, a mindig mosolygós fiuk erőt ad nekik is.

Ottjártunkkor épp a délutáni alvásból ébredt fel a kis Noel. Édesapja megetette, közben hazaérkezett Tímea, az édesanya is, aki kénytelen volt visszamenni négy órában dolgozni, mert kell a pénz a kisfiú gyógyíttatására.

Amikor májusban Noelt láttam, még járást segítő géppel tudott lépegetni. Mára annyit romlott az állapota, hogy már az ágyban megfordulni sem tud... Szülei igyekeznek megoldani huszonnégy órás felügyeletét. Amikor felszolgálóként dolgozó édesapja szabadnapos, ő van vele, ha pedig ő és felesége is munkában van, akkor Timi anyukája vigyáz a kisfiúra. A szülők a kisfiút orvosról orvosra hordják. Arra kértem őket, foglalják össze az eddigi három év küzdelmeit.

– Ez nem is egyszerű dolog... – kezdte az anyuka. – 2015. április 1-jén született Noel Csaba, akire már pár hetesen hatalmas küzdelmek vártak. A kórházban a laborvizsgálat kimutatta: a mája nem működik. Azonnal intézték, hogy fogadjanak bennünket Budapesten, a csecsemőklinikán, ahol újabb rossz hírt közöltek velünk: agyhártyagyulladása volt. Noel igazi hősként viselte a rá ­váró rengeteg vizsgálatot – koponyaultrahang, EEG, EKG, gerinccsapolás. Utóbbi kimutatta, hogy a fertőzés az agyáig jutott, így azonnal elkezdték a gyógyszeres kezelését, két hétig volt gépeken.

– Aztán újabb vizsgálatok jöttek, s felkészítettek bennünket a májátültetésre – folytatta Csaba. – Mivel mindketten alkalmasak voltunk rá, vállaltuk a németországi műtétet. Úgy volt, hogy akinek kint jobb lesz az eredménye, annak a májlebenydarabját kapja. Már átvettük a repülőjegyeket, amikor indulás előtt két nappal vérvételre vittük Noelt. Az orvosok az eredménnyel azonnal hívtak bennünket, hiszen nagyon jók lettek, így elmaradt a műtét – sorolták a szülők, akik azonban nem nyugodhattak meg, hiszen szeretett gyermekük nem lett jobban.

– Egy genetikai vizsgálaton kiderült, gyógyíthatatlan betegsége van, a Niemann-Pick-­szindróma C típusa. Ez idegrendszeri problémát okoz, és a kezdeti időszakban májproblémák is ezért jelentkeztek nála. Ezt anyagcsere-betegségnek is mondják, de ez az egész szervezetére kihat, idegi alapon indul, roncsolja az idegsejteket, ami visszafordíthatatlan folyamatokat indíthat el. Az elmúlt hónapokban annyit romlott az állapota, hogy már menni sem tud, pedig egy ismerősünk jótékony gyűjtést szervezett számára, hogy előteremtse nekünk a lépegetőgép harmincszázalékos önerejét.

– De már egyébként sem tudjuk igénybe venni, hiszen Noelnek annyira görcsben vannak végtagjai, hogy önállóan lábra sem tud állni. Az elmúlt két évben többször voltunk fejlődésneurológusnál, aki a vizsgálat után mindig meg volt elégedve, mert Noel a korának megfelelő dolgokat csinálta, behozott minden fejlődési lemaradást. Hatalmas energiabombaként, egész nap játszott, kúszott, mindig jókedvű volt. A mama, papa, anya, apa szavakat is szép tisztán mondta.

Aztán az elmúlt hónapokban a csöpp legény állapota rohamosan romlott. Óvodába sem tudták beadni szülei, pedig a kisfiú hatalmas sikongatással, nevetéssel jelzi, ha gyerekek veszik körül.

Noelnek izomsorvadása is van, mivel az agya nem irányítja az izmokat, ezért görcsben vannak a kis kezei, lábai. A gerinc melletti izmai sem működnek, emiatt nem tudja magát megtartani. Szülei rengeteg fejlesztő foglalkozásra vitték el eddig, voltak már kutyás terápián is, amit rendkívül élvezett. Jelenleg Karcagra hordják, hetente.

Egy ceglédi anyuka segítségével jutottak be a ­budapesti Szent János Kórház gyermekgyógyászati rehabilitációs osztályára, ahol a főorvosnő megvizsgálta Noelt, és novemberben háromhetes intenzív rehabilitációs kezelést írt elő neki. Ettől most azt várják a szülők, hogy a fájdalmait sikerül csökkenteni.

A kisfiú speciális étkezést is igényel, ehhez a szülők munkahelyükön, a Horváth Kert Vendéglőben kapnak óriási segítséget. Az ételek összeállításában a vendéglő szakemberei segítenek, az ebédet ingyen biztosítják a kisfiú számára. A fiatal szülők vettek egy speciális szobai ülőszéket, ilyet szeretnének az autóba is. Ez háromszázezer forint, amit most nem tudnak előteremteni. A kisfiú éves gyógyszerei mintegy tízmillió forintba kerülnek, szerencsére azonban csak huszonhatezret kell fizetniük, a többit a tb támogatja.

Míg beszélgettünk, Noel nevetése zengette be a szobát, jelezve, hiába a betegség, ő élni akar.

– Ez az élni akarása ad erőt nekünk is – mondták reményteljesen a szülők.