Focisták segítettek a Tőzsér családnak

Az SMA-betegséggel küzdő fegyverneki Tőzsér Csabikát fociszeretete vonzza a pálya mellé. A jelenlegi adományozáson kétszázötvenhétezer forint gyűlt össze, melyből a család elsősorban az új kerekesszéket finanszírozza majd.

Az SMA-beteg­ség kapcsán megmutatta hazánk lakossága, hogy példátlan összefogásra képes. A megyénkbeli Tőzsér Csabi mindennapjait is ez a betegség nehezíti. A focirajongó kisfiú mellé most a Tiszaföldvári Városi Sport Egyesület állt, és a női bajnokság hazai fordulóján gyűjtést szerveztek szombaton.

– Láttam egy posztot a közösségi oldalakon böngészve, ahol írták, hogy Csabinak új kerekesszékre lenne szüksége. Innen jött az ötlet, hogy a közelgő hazai bajnoki fordulón becsületkasszás gyűjtést szerveznénk nekik, hogy hozzájáruljunk a szükséges eszköz beszerzéséhez – mondta Bagdánné Molnár Éva, a Tiszaföldvári VSE focistája, aki gondolataival megkereste a szakosztályvezetőt, Vereb Jánost.

– A gyűjtésre plakátot szerkesztettünk, melyet a női bajnokság csapataihoz is eljuttattunk. Nem is számítottunk rá, hogy ilyen sokan támogatnak majd.

Tiszaszentimre, Jászberény, valamint Szajol női és a Tószeg KSE férfi felnőtt csapata a földvári lakosokkal, valamint a civil sportbarátokkal karöltve összesen kétszázötvenhétezer forintot ajánlott fel a családnak.

– Nagyon örültünk a segítségnek, igazán megható, hogy ennyien összefogtak Csabiért – mesélte boldogan a tizenkét éves kisfiú anyukája, Renáta.

A fegyverneki Tőzsér Csabi születése óta küzd az SMA-val, vagyis a genetikai eredetű izomsorvadásos betegséggel, jelenleg egy, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő által finanszírozott speciális kezelésen vesz részt.

– Egy hete jöttünk haza Pécsről, ahol egy újabb nyújtó gerincműtétet végeztek Csabin. Novemberben pedig várjuk a következő kezelést, ugyanis négyhavonta kapja, és minden egyes esetben újra kell igényelni. Bízunk benne, hogy kaphatjuk folyamatosan, de hát soha nem lehet tudni… – mondta aggódva az édesanya.

De nem csak ennyiből áll Csabi kezelése, és az ezzel járó költségek. A fél éve igényelt kerekesszékéhez önerőt is hozzá kell tennie a családnak, emellett speciális segédeszközök beszerzése is szükséges, amelyek a megfelelő támasztást biztosítják, továbbá az utazások költségei, a különböző szintfenntartó kezelések is sokba kerülnek a családnak. Ha ugyanis Csabika nem kapná ezeket folyamatosan, az izmai fokozatosan leépülnének, és ebben a légzést segítő izmok is benne vannak.

– Mindig látunk pici javulást, apróbb dolgokat a tartásán, ülésén, nem nagyot, de mi már annak is örülünk, ha szinten tudjuk tartani a betegséget. Holnap lesz a műtét utáni varratszedés. Jövő héten szünet van, de utána kezdjük az iskolát. Mindennap jár iskolába egy-két órát. Hál’ istennek, nagyon jól érzi magát, könnyen viselte a műtétet is. Igazi kis harcos…– vélekedik Renáta.

A témával kapcsolatban véleményt is írtunk, azt ide kattintva olvashatják.

A korai fejlesztés elengedhetetlen

Az SMA egy genetikai, gerinc eredetű izomsorvadás. A Magyarországon közel háromszáz embert érintő betegség súlyosságának függvényében különböző típusait különíthetjük el. Hazánkban a korai fejlesztés mellett egy injekció segíti az izomműködés beindítását. Az időben észrevett jelzéssel és korai fejlesztéssel javítható az állapot, még nagyobb lehetőséget biztosítva az aktív mozgásra.

A csecsemőkori mozgásfejlődésben eltérést észlelve szükség lehet gyermek-neurológus vizsgálatára. A probléma felismerésében az anyai megérzés és a szakemberek szerepe hangsúlyos. Az aszimmetrikus tartás, a nem megfelelő időben meginduló mozgásfejlődési szakaszok, puhány vagy esetleg túl feszes test jelezésértékű lehet a fennálló betegségről.

A védőnő, egyéb esetben a gyermekorvos javaslatára érdemes korai fejlesztéssel foglalkozó szakembert keresni, akinek a segítségével bizonyos esetekben visszaterelhető a fejlődés a helyes útra – vallja Kürti Anikó konduktor.

Beszélgetésünk során kiemelte, hogy minden kisgyermek más, így a számos terápia közül az orvosokkal egyeztetve a megfelelőt szükséges kiválasztani.