Megműtötték Drávucz Rita kislányát, Flóra nagy léptekkel haladhat célja felé

Drávucz Rita a kislánya kétoldali dongalábbal született. A szolnoki sportbüszkeség gyermeke, Flóra lábai kéthetes korától kezdve három hónapos koráig folyamatosan gipszben voltak. Habár előbb kúszott, aztán mászott is, mégsem tudott lábra állni. Az, hogy a kislány dongalábbal született, csak egy tünete volt a ritka Charcot-Marie-Tooth-rendellenességnek, vagyis a CMT-nek. Ez a perifériás idegrendszert érinti: megakad az információ, az nem jut el az izmokhoz.

Drávucz Rita anyatigrisként küzd gyermekéért

Flóránál 2015-ben, kétesztendősen diagnosztizálták a perifériás idegrendszert érintő ritka rendellenességet, amelynek tünetei elsősorban a lábfej és lábszár izmainak és ízületeinek gyengesége, a lábfejreflex hiánya, egyensúlyvesztés, fáradékonyság, az idegek sorvadása. A kislány ugyan kerekesszékbe kényszerült, viszont így tudott önállóan közlekedni. Flóra kisebb távokat ma már meg tud tenni támaszkodva, az iskolában például a kerekesszékét a tantermen kívül hagyja, a hosszabb séták élményét pedig a robotterápia révén tapasztalta meg.

Rita anyatigrisként küzd Flóra egészségéért, mely küzdelemben a kezdetektől fogva rengeteg támogatóra talált. A WonderFlora & CMT Alapítványt 2020. december 7-én jegyezték be, a betegszervezet alapítója az anyuka, Drávucz Rita. Céljuk pedig, hogy Flóra történetén keresztül másoknak is segíthessenek, és a társadalom figyelmét is felhívják a fogyatékossággal élőkre. Miután Flóra sztoriját legalább egy egész ország megismerte, azóta a jóakarók sora csak gyarapodik. 

– Nagyon örülünk, és köszönettel tartozunk azoknak, akik segítségével sikerült, mintegy három éves utána járást, várakozást és szervezést követően kijutnunk dr. Glenn Pfefferhez, aki a Foot and Ankle Surgery Program vezetője, és számos kutatást végzett a Charcot-Marie-Tooth-szal élők ortopédiai kezelésében. A legtapasztaltabb orvos ezen a területen. Flóra egy nagyon komplex, számos eljárást magábafoglaló boka- és lábfej-rekonstrukciós operáción esett át. Nagyon profik és kedvesek voltak a Cedars-Sinai Medical Center dolgozói, az ortopédiai osztályuk a második legjobb az Egyesült Államokban. Flórának ugyanekkor a térdét is megműtötték, hogy a növekedéssel ki tudjon majd egyenesedni. A műtét napján kilenc órán keresztül nem láthattuk a lányunkat, ami igen nehéz volt lelkileg – magyarázta megkeresésünkre a tengeren túlról Rita.

– A másik lábát augusztusban tervezik megműteni, és ezt követően szeptember végén vagy október elején mehetünk haza, Magyarországra, ahol komoly rehabilitáció követi a beavatkozásokat. Az elsődleges célt látjuk magunk előtt, miszerint Flóra stabilan és biztonságosan tudjon otthoni és iskolai környezetben rövidebb távokon saját talpacskáján járni.

– Az orvosok szerint a műtét jól sikerült, ám Flórának egy ideig fájdalmai lesznek, ezt kell jól kezelnünk, most erre koncentrálunk. Erős, okos, bátor kislány, a sokszor beszúró fájdalmakat azonban ő sem tudja elviselni, de valljuk be, egy ilyen operáció után mi sem bírnánk. Mostanában érthetően nehezebbek emiatt a napjaink, és az ő fájdalma bennünket is rettentően megvisel.

– Nagyon hálás vagyok mindenkinek, aki együtt érez velünk, vagy valamilyen módon támogatta, támogatja Flóra felépülését. Tulajdonképpen ő egy boldog gyermek, és remek iskolai közösségben van. Csak ez a fránya CMT… No, de hát, amink van, abból igyekszünk kihozni a maximumot – mondta búcsúzóul Rita.

Mi is az a CMT-rendellenesség?

A CMT a Charcot-Marie-Tooth rövidítése. Az elnevezés annak a három orvosnak a vezetéknevéből származik, akik 1886-ban írták le először a CMT-t: Jean-Martin Charcot, Pierre Marie és Howard Tooth. Az egyik leggyakoribb ritka betegség, 2500-ból egy embert érint. Örökletes, motoros és szenzoros neuropátiának is nevezik.

A perifériás idegek (a gerincvelőből a végtagok izomzatáig futnak) az agyból érkező parancsoknak a vázizmokhoz való továbbításáért felelősek, valamint a perifériás információknak az agyba történő transzportjáért. Ezen idegek károsodása miatt a CMT-ben szenvedő emberek azt tapasztalhatják, hogy izmaik az évek során fokozatosan meggyengülnek, különösen végtagokban.

Flóra és sorstársait így lehet támogatni

Drávucz Rita alapítványáról a wonderfloraandcmt.hu honlapon tájékozódhatnak, akik pedig Flóra és sorstársai felépülését szeretnék elősegíteni, ők itt segíthetnek: